“朵朵从小都是她妈妈带着，生病以后特别没有安全感，睡觉经常被吓醒，现在整天只让她妈妈一个人抱，一换人就哭。”面对女儿的“小娇气”，爸爸易洲无奈又倍感心疼。图为2018年9月份时，刚做完手术后趴在妈妈怀里睡着的朵朵，由于担心把孩子放下会吓到孩子，妈妈梵小琳就一直这样跪着抱了女儿整整4个小时。

易洲来自湖北宜昌夷陵区雾渡河镇，从部队退伍后就做着快递员的工作。2017年3月11日，易洲和妻子梵小琳生下了女儿易琳娜朵，感情特别好的小两口在女儿的名字里嵌入了两个人的名字，一家人的生活平静而幸福。然而好景不长，2018年4月份，刚满一岁没多久的女儿突然持续高烧，去医院治疗后依然高烧不退。一些病友劝他们赶紧送孩子去大医院检查，听着他们偶尔说出的“白血病”、“血癌”等字眼，夫妻俩都被吓坏了。

2018年5月，朵朵在武汉儿童医院确诊为骨髓增生异常综合征，夫妻俩得知病情后先是感到了庆幸。骨髓增生异常综合症主要表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭。“一开始听别人说可能是白血病时我们都被吓坏了，朵朵的病虽然重，但治愈率还是高一些，听到确诊结果的时候都说不清楚难受还是高兴了。”易洲说。

早年，易洲的父母离婚了，易洲跟着父亲长大，性格十分内向，平时不怎么说话，只有在谈到女儿时他的话才多一些。“在医院第一天护士给她抽了十七管静脉血，看着女儿哇哇哭，我们也跟着哭。”易洲回忆说。那时候朵朵才一岁两个月，医生说要做骨穿，妈妈梵小琳听了特别害怕。当时几个医生按着朵朵把针插入胸口，孩子哭的声音都嘶哑了，梵小琳也哭得几乎晕厥。

2018年9月10日，朵朵要做一个穿管手术，一离开妈妈的怀抱就哭个不停，梵小琳和丈夫也只能在手术室外等候。穿管手术时医生给朵朵用了全麻，手术后，朵朵一直睡得不踏实。为了让女儿睡得舒服一些，梵小琳就竖着抱起朵朵，结果朵朵从十二点多睡到了下午四点多，4个小时梵小琳几乎都是一个姿势。9月12日，朵朵进了移植仓，准备做进行基因造血干细胞移植。

2018年10月20日，朵朵出仓了，出仓后先是出现了肺部真菌感染，经过治疗后才渐渐好转。后来朵朵的血项又不稳定，到现在只能靠输血维持，还要靠一万元一小袋的干细胞来辅助治疗，加上每天要喝的药，一天最低都是三五千元。

“家里没有人能帮我们，我只能一个人带着孩子去医院来回跑，孩子爸爸为了挣钱，忙碌一天，直到晚上才吃点方便面，非常的艰难。”2018年12月25日，梵小琳向笔者说道。笔者进一步得知，小朵朵的爷爷在家照顾着朵朵80多岁的太奶奶，朵朵的姥爷之前出过车祸，朵朵的姥姥不仅要照顾朵朵姥爷，还得在家种地。

梵小琳几乎都是一个人在医院照小朵朵，病房里的家长们看到她们照顾不过来了，都会过来帮忙搭把手。易洲每天早出晚归送快递，舍不得买盒饭吃，从早上出门到晚上回家才泡点方便面吃，可他一个月挣的钱还不够朵朵在医院一天的费用，一家人异常的艰难。